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A Fundação Leão XIII participou, na última sexta-feira (6/3), do II Seminário de Doenças Raras, em Petrópolis, realizado na UNIFASE - Faculdade de Medicina de Petrópolis. O encontro reuniu especialistas, pacientes e instituições e se consolidou como um importante espaço de diálogo, conscientização e fortalecimento da luta por mais visibilidade, informação e garantia de direitos para pessoas que convivem com doenças raras.
Durante o evento, a psicóloga Manuella Jordão, que também convive com uma doença rara, compartilhou sua trajetória de vida e sua atuação na defesa da causa. O relato emocionou o público ao abordar desafios, superação e a importância da informação e da mobilização social.
“Acredito que falar sobre doenças raras é também falar sobre inclusão, acesso a direitos e respeito. Compartilhar minha história é uma forma de ajudar outras pessoas e ampliar o debate sobre essa realidade”, destacou Manuella, que é servidora da Fundação.
Representando a instituição, participaram do seminário Manuella Jordão e Anna Paula Nascimento, mediadora da psicóloga e também servidora da Fundação Leão XIII. As duas reforçaram o compromisso da instituição com o acolhimento e a defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
Ativista da pauta de direitos humanos e mãe de Manuella, Eliane Jordão ressaltou a importância de iniciativas que ampliem o debate sobre o tema.
“Seminários como este são fundamentais para dar visibilidade às doenças raras, promover informação de qualidade e fortalecer a rede de apoio às famílias e pacientes”, afirmou.
A Fundação Leão XIII segue fortalecendo iniciativas que promovam visibilidade, respeito e inclusão.
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