A Fundação Leão XIII participou, na última sexta-feira (13), da 1ª Jornada de Doenças Raras promovida pela Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro. O evento reuniu representantes de diversos municípios fluminenses com o objetivo de ampliar a informação e a conscientização sobre a realidade das pessoas que convivem com doenças raras.

A psicóloga da Fundação, Manuella Jordão, que convive com Epidermólise Bolhosa, representou a instituição no encontro e contribuiu para o debate sobre a importância do fortalecimento de políticas públicas voltadas a esse público.

A mediação da participação foi conduzida por Eliane Jordão, coordenadora de Atenção às Pessoas com Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde e mãe da psicóloga Manuella Jordão.

Nesta edição, o tema central foi a Epidermólise Bolhosa, doença genética rara que afeta a pele e exige cuidados contínuos e especializados. A programação contou com palestras da dermatologista Iwyna França e da médica Cristina Pliego, que apresentaram atualizações sobre diagnóstico e manejo clínico da condição.

A jornada também destacou a importância da integração entre instituições, profissionais de saúde e pessoas que convivem com doenças raras, como estratégia para fortalecer políticas públicas e ampliar a qualidade de vida dos pacientes.